Центр управления данными и статистики обеспечивает комплексную, современную поддержку сбора, организации, анализа и обмена исследовательскими данными в рамках Научно-исследовательского центра болезни Альцгеймера в Нью-Мексико. Благодаря двум тесно связанным программам — Программе управления данными и Программе статистики — Центр гарантирует, что высококачественные данные способствуют открытиям, сотрудничеству и обучению.
Программа управления данными обеспечивает точное, своевременное и безопасное обращение со всеми данными Центра, включая клинические оценки, информацию о донорах мозга, нейровизуализацию и другие исследовательские материалы. Программа гарантирует, что все данные соответствуют национальным стандартам качества и соответствия требованиям до их передачи в национальные координационные центры. Программа также тесно сотрудничает с национальными хранилищами для координации обмена образцами крови, ДНК и соответствующими отчетами.
Ключевые функции включают:
Программа статистики предоставляет высококачественную аналитическую и методологическую поддержку исследователям, стажерам и сотрудникам из разных дисциплин. Услуги включают консультации по планированию исследований, статистическим методам, размеру выборки и статистической мощности, анализу и интерпретации данных, а также поддержку при подготовке грантов, тезисов и рукописей. Программа также помогает исследователям получать доступ к данным из NM ADRC, аффилированных программ, национальных хранилищ и общедоступных наборов данных и использовать их.
Кроме того, программа по статистике разрабатывает и поддерживает передовые аналитические инструменты, в том числе:
Центр управления данными и статистики бесперебойно взаимодействует со всеми подразделениями NM ADRC, обеспечивая скоординированные исследования, способствующие пониманию роли сосудистых и воспалительных процессов в развитии болезни Альцгеймера и связанных с ней деменций, особенно в недостаточно представленных группах населения штата Нью-Мексико.
Благодаря тесному сотрудничеству с центрами обработки данных и национальными программами по сбору и исследованию данных, Центр управления данными и статистики поддерживает как местные инновации, так и национальные приоритеты в исследованиях болезни Альцгеймера, способствуя ускорению открытий и внедрению результатов исследований в этой области.
Цель 1: Разработать комплексную программу управления данными, которая поддерживает научные и оперативные цели Научно-исследовательского центра болезни Альцгеймера в Нью-Мексико.
Это включает в себя сбор, поддержание и безопасное хранение высококачественных данных об участниках; обеспечение удобного доступа к обезличенным наборам данных; отслеживание доступных биообразцов; и поддержку новых научных проектов. Регулярная отчетность будет способствовать прозрачности, мониторингу эффективности и подотчетности в рамках всего Центра.
Исследовательский центр NM ADRC привержен уважительному и этичному партнерству с племенными общинами. Партнеры из числа племен, включая племена зуни и акома, Индейскую службу здравоохранения Альбукерке и организацию First Nations Community Health Source, участвуют в исследовательском процессе на всех этапах и сохраняют за собой полное право собственности на свои данные. Все исследовательские продукты, использующие данные племен, проходят проверку руководством племен, и данные отдельных членов племен не будут передаваться в национальные хранилища до тех пор, пока не будут полностью разработаны протоколы, соответствующие принципам суверенитета данных.
Цель 2: Обеспечивать высококачественную статистическую и аналитическую поддержку для достижения научных, образовательных и карьерных целей Центра.
В перечень услуг входят разработка дизайна исследований и клинических испытаний, анализ и интерпретация данных, проверка гипотез, а также поддержка при подготовке рукописей, тезисов и заявок на гранты. Программа статистики также предоставляет наставничество и обучение, помогая исследователям и ученым развивать передовые аналитические навыки.
В сотрудничестве с другими исследовательскими центрами по болезни Альцгеймера, внешними партнерами и национальными хранилищами данных программа будет способствовать установлению новых партнерских отношений, содействовать ответственному использованию данных и поддерживать национальные приоритеты исследований, в том числе те, которые изложены в Законе о национальном проекте по борьбе с болезнью Альцгеймера.
Цель 3: Создание и поддержка новых аналитических инструментов для лучшего понимания риска, прогрессирования и гетерогенности болезни Альцгеймера и связанных с ней деменций.
Эти усилия включают в себя передовые статистические, вычислительные и математические подходы, такие как машинное обучение и искусственный интеллект, применяемые к клиническим данным, нейровизуализации и биомаркерам в биологических жидкостях.
Интеграция этих методов с данными Центра позволит ускорить процесс исследований, улучшить гармонизацию данных и анализ изображений, а также выявить сложные взаимосвязи между клиническими, биологическими, визуализационными и демографическими факторами, влияющими на развитие и прогрессирование деменции.
