Переведите
Сабрина Хопкинс с дочкой на снегу
Автор: Майкл Хедерле

Мемориальный фонд

После смерти дочери от эпилепсии Белинда Дженцен решила поддержать исследования в UNM.

Сабрина Хопкинс прожила большую часть своей жизни с тонико-клоническими (большими судорожными) припадками, вызванными эпилепсией, но с помощью медикаментов вышла замуж, родила двоих детей, работала коррекционным педагогом.

Но 19 ноября 2020 года, через три дня после того, как ей исполнилось 42 года.nd день рождения, у нее случился последний припадок, и она умерла, ее потеря была связана с малоизвестным осложнением, называемым Внезапная неожиданная смерть при эпилепсии (SUDEP).

Ее мать, Белинда Джентцен, создала мемориальный фонд имени своей дочери в Медицинской школе Университета Нью-Мексико. для поддержки исследований эпилепсии и распространить информацию о SUDEP среди пациентов с эпилепсией.

 

Белинда Дженцен
Я делаю это только потому, что я мотивированная мама. Я буду продолжать работать над этим до тех пор, пока мои услуги будут востребованы.
- Белинда Дженцен

«Я делаю это только потому, что я целеустремленная мама», — говорит Джентцен, которая до этого 10 лет проработала специалистом по развитию в Фонд ЕНД. «Я буду продолжать работать над этим до тех пор, пока мои услуги будут востребованы».

Мемориальный фонд поддержит Комплексный центр эпилепсии UNM, один из 17 центров передового опыта по эпилепсии, назначенных Департаментом по делам ветеранов, сказал директор Хэвон Шин, доктор медицинских наук, профессор и заместитель председателя по клиническим вопросам в отделении неврологии Университета штата Нью-Мексико.

«Фонд Сабрины Хопкинс очень помог», — говорит Шин, добавляя, что он уже помог финансировать обучение персонала центра и в будущем будет использован для закупки исследовательского оборудования.

«Раньше у нас не было никаких исследований, а теперь у нас есть несколько клинических испытаний», — говорит Шин. По ее словам, в двух испытаниях используется реактивная нейростимуляция (RNS) для обнаружения и прерывания судорожной активности как у подростков, так и у взрослых.

По ее словам, за последние два года Центр эпилепсии значительно вырос, в него вошли неврологи и нейрохирурги, обученные оказывать помощь по последнему слову техники. В прошлом году они провели 300 плановых операций и ежегодно принимают в клинике 2,000-3,000 пациентов.

UNM также недавно учредила программу обучения стипендий по эпилепсии, аккредитованную Советом по аккредитации общего медицинского образования, единственным в Нью-Мексико.


Семья жила в Боулдере, штат Колорадо, когда у четырехлетней Сабрины начались небольшие припадки, вспоминает ее мать. Педиатр сказал ее родителям: «У многих детей случаются судороги — они перерастают их, не волнуйтесь», — говорит Дженцен. — Конечно, ты не можешь не волноваться.

Когда припадки усилились, Сабрину посетил невролог в Денвере, который диагностировал у нее эпилепсию и обнаружил у нее большую опухоль головного мозга — доброкачественную астроцитому, которую удалили хирургическим путем, когда ей было 10 лет. «Это повлияло на некоторые ее способности к обучению. ", - говорит Дженцен. «Она сама стала студенткой специального образования».

Но Сабрина бросила вызов шансам. Она училась в школе Colorado Rocky Mountain в средней школе и окончила колледж Форт-Льюис в Дуранго, штат Колорадо.

После колледжа она переехала в Нью-Мексико, чтобы быть рядом с матерью. Она преподавала специальные курсы в начальной школе Санто-Доминго-Пуэбло и Рио-Ранчо. Позже она ушла из класса, чтобы работать в фирме по контракту с правительством штата, чтобы проводить оценку дома семей из группы риска и направлять их в необходимые службы поддержки.

Сабрина вышла замуж в 2007 году, у них родились сын и дочь. Она лечила эпилепсию с помощью лекарств, но иногда у нее все еще были «прорывные» припадки. «У нее всегда были припадки утром, около 4 или 5 часов», — говорит Джентцен. «Одним из огромных факторов риска является стресс, недостаток сна или забывание принять лекарство».

По ее словам, пандемия COVID усилила стресс. Детям пришлось не ходить в школу, чтобы учиться дистанционно, муж Сабрины потерял работу, и ей пришлось виртуально посещать ее на дому.

Во время последнего припадка «в ту ночь она не принимала лекарства», — говорит Дженцен. «От этого она так и не оправилась».


Обнаружение SUDEP на вскрытии стало шоком. «Мы никогда не слышали о SUDEP, — говорит Дженцен. «Она была в медицинской системе с 4 лет, но мы никогда не знали, что человек может умереть от осложнения эпилептического припадка».

Шин говорит, что СВСЭП встречается относительно редко — только один или два человека из 1,000 пациентов с эпилепсией могут умереть от него в год, хотя риск накапливается по мере того, как люди живут с этим заболеванием в течение многих десятилетий. При SUDEP припадок, по-видимому, отключает мозговую деятельность до такой степени, что сердце перестает биться или прекращается дыхание.

«В большинстве случаев болезнь возвращается, но в редких случаях пациент может умереть, если она не возобновится», — говорит она.

По словам Дженцен, после разрушительных последствий смерти ее дочери друзья спросили, можно ли сделать памятные подарки, поэтому она начала думать о благотворительном фонде на имя Сабрины. Со времени ее работы в Фонде ЕНД «я знала все тонкости этих пожертвований и то, как работают фонды».

Она узнала, что Шин переезжает в ЕНД, чтобы возглавить недавно созданный центр эпилепсии. «Мне удалось встретиться с ней в Интернете, и мы обсудили возможность создания благотворительного фонда», — говорит она.

По словам Дженцена, цель пожертвования — дань уважения щедрой личности Сабрины. «Всю свою жизнь она служила другим людям, в том числе своим друзьям и своей семье. Она была из тех людей, которые отдали бы что угодно своим друзьям».

Пожертвование позволит продолжить это наследие служения.

«Поскольку Нью-Мексико является сельским штатом, мы надеемся, что этот фонд обеспечит поток информации, которая будет доведена до сельских врачей, чтобы они поняли, как лучше лечить эпилепсию».

Категории: Здоровье, Новости, которые вы можете использовать, Исследования, Главные новости