История Рейфа

«Вы видите лица входящих родителей. Мы видим, как дети напуганы, и мы можем поговорить с ними и сообщить ему, что все будет хорошо. Это просто идти бок о бок с ними в их путешествии», — говорит Бэкон.

Хиббен говорит, что их жизнь изменилась, когда ее сыну было всего два года.

«До этого момента он был довольно здоров, очень счастлив, добродушен, лучше всех спал, а потом все начало меняться». У ее сына парализовало желудок. У него начались боли, а затем развились сильные судороги. «К сожалению, все как снежный ком превратилось в хроническое состояние и хроническую необходимость оставаться в больнице довольно часто по многим, многим различным причинам».

У Рэйфа редкая генетическая мутация под названием IQSEC2. Сын Хиббена — один из примерно тысячи детей в мире, у которых он есть. По данным Национального института здравоохранения, IQSEC2 вызывает судороги, умственную отсталость, а иногда и другие физические, неврологические или психические симптомы.

«Рейф находится в крайне тяжелом состоянии с точки зрения медицинской сложности», — говорит Хиббен. Он провел большую часть своей молодой жизни в больнице, чем вне ее. Поскольку его заболевание настолько редкое, он и его семья побывали в пяти разных штатах, чтобы попытаться удовлетворить его медицинские потребности.

Рейф не передвигается и не может говорить. «Я думаю, что когда он станет старше, это, вероятно, будет становиться все труднее и жестче», — говорит Хиббен. «К сожалению, с течением времени его состояние становилось все более и более сложным, более серьезным и трудным для лечения». 

Воспитывать ребенка с таким количеством медицинских проблем было невероятно сложно, и, как и любая мать, Хиббен просто хочет избавиться от всего этого. «Я хотел бы взять на себя это для него, но я не могу. Поэтому я делаю все, что в моих силах, чтобы убедить его жить лучшей жизнью, на которую он способен, даже несмотря на то, что она довольно часто находится в больнице», — говорит она.

Также помогает обеспечить Рэйфу наилучшую возможную жизнь: команда Child Life в детской больнице UNM. Хиббен говорит, что от украшения своей комнаты к праздникам, празднования своего дня рождения до того, чтобы быть светом в столь многие темные дни, все это имело значение.

«Эти люди стали как семья. Эти люди знают Рэйфа от и до, как и мы. Многие из них незаменимы. Жизнь в больнице с ребенком может быть очень одинокой, очень страшной. И я действительно хочу подчеркнуть, насколько я благодарен людям, которые пришли: его медсестрам, его врачам, его специалистам, чтобы сделать эту жизнь максимально приемлемой, представительной и пригодной для жизни».

Бэкон говорит, что для нее и ее команды большая честь поддерживать таких детей, как Рэйф и его семья.

«Мы просто чувствуем себя привилегированными быть с ними, и мы всегда в восторге не только от пациентов, но и от их семей и их стойкости».