Энергия молодости

Комплексный онкологический центр Университета Нью-Мексико запускает программу выживания, включающую поддержку молодых людей, на основе отзывов национального собрания молодежи.

Комплексное лечение рака начинается с диагностики, но это не заканчивается, когда лечение закончено.

Пациенты, которые прошли тяжелую борьбу со своим раком и достигли ремиссии, все еще могут столкнуться с последующими визитами, режимами наблюдения и огромным весом преобразующего опыта.

Люди могут нести это бремя по-разному, и Комплексный онкологический центр Университета Нью-Мексико работает над тем, чтобы выжившие получали услуги и поддержку, в которых они нуждаются.

Комплексный онкологический центр UNM, поддерживаемый Комплексной онкологической программой Министерства здравоохранения Нью-Мексико при финансовой поддержке соглашения о сотрудничестве с Центрами по контролю и профилактике заболеваний, предоставляет выжившим краткое изложение лечения и планы ухода за оставшимися в живых.

Планы ухода за выжившими составляются индивидуально и поощряют общение и сотрудничество между пациентом, его лечащим врачом и поставщиками первичной медико-санитарной помощи.

«Выживание начинается с момента постановки диагноза», — сказала Эми Гунделах, RN, MSN, AG-CNS-BC, OCN, координатор программы выживания в комплексном онкологическом центре UNM. «На данный момент мы сосредоточимся на пациентах, которые завершили окончательное лечение, и будем координировать их уход с лечащим врачом. По мере расширения программы цель состоит в том, чтобы оказывать услуги выжившим, которые все еще находятся на лечении».

Уход за выжившими может также включать пациентов, которые закончили свое основное лечение, но должны пройти дополнительную терапию или дополнительное наблюдение у своих онкологов.

Предоставление всестороннего ухода за выжившими означает больше, чем клинический мониторинг. Это также означает, что пострадавшим будут предоставлены другие необходимые им ресурсы, в том числе улучшение качества их жизни и поиск групп поддержки, где они могут поделиться своим опытом и пообщаться со своими сверстниками.

Это взаимодействие со сверстниками особенно важно для молодых людей, переживших насилие, перед которыми стоит уникальный набор проблем.

Как выбраться оттуда

По словам Гунделаха, среди молодых людей, переживших рак, есть люди в возрасте от 18 до 39 лет. Выжившие в этой возрастной группе не просто сталкиваются с множеством последующих посещений; они сталкиваются с самим миром.

Возвращение в школу или на работу, знакомства, общение, создание семьи и начало жизни в целом могут быть осложнены диагностикой рака, лечением и последующим уходом.

«Я вижу, что для детей младше 18 лет, а также для людей старше 50 лет существует множество услуг для этих возрастных групп, но когда вам исполняется 19–20 лет, на самом деле ничего нет», — сказала Джейд Хоган, которая была у нее диагностировали рак шейки матки 3 стадии в 2021 году, когда ей было 36 лет.

«После того, как я закончила лечение, [у меня] появилось много чувств и эмоций», — сказала она. «Мне сказали, что для выживших вполне нормально иметь все свои эмоции после лечения — чувство вины выжившего, синдром самозванца, посттравматическое стрессовое расстройство».

Хоган сказала, что она испытала некоторый уровень каждого из них.

Она одна из четырех молодых жителей Новой Мексики, которые летом 2022 года в Миннеаполисе посетили съезд молодых людей, перенесших рак.

Съезд был организован Stupid Cancer, организацией, занимающейся выживанием подростков и молодых людей. Цель мероприятия состояла в том, чтобы полностью сосредоточиться на проблемах, с которыми сталкиваются молодые люди, пережившие рак. Онкологический центр UNM при финансовой поддержке Министерства здравоохранения и вместе с больницей UNM помог спонсировать поездку.

Есть планы послать еще одну делегацию на съезд в этом году в Атланте.

Информация, которую привезли эти молодые люди, оказалась чрезвычайно ценной, поскольку помогла Онкологическому центру ЕНД приступить к созданию программы выживания и сети для молодых людей.

Каждый человек вернулся с осознанием того, что им не нужно сталкиваться со сложным миром выживания в одиночку.

Не один

«Мне просто нравилось встречаться с людьми и быть рядом с людьми, которые точно знали, о чем я говорю, потому что они прошли через то же самое», — сказал Хоган.

В 2019 году у Тайлора Табора была диагностирована лимфома Ходжкина в возрасте 18 лет.

Конвенция не только научила его важности сообщества, но и научила его принимать то, через что он прошел.

«Раньше я говорил семье: «Не плачь передо мной. Давайте не будем об этом», — сказал он. «Я не хотел верить, что он у меня есть. Забавно, но на конференции я понял, да, (блин), у тебя был рак, и ты потерял эти годы своей жизни. Все рухнуло. В конце концов мне пришлось произнести слова: «Я выжил после рака».

Табор сказал, что отправился на конференцию, полный решимости преодолеть свою застенчивость и обратиться к людям. Он подошел к первому микшеру, и оттуда все пошло как снежный ком.

«Я продолжаю говорить, что был в городе, в котором никогда не был, в окружении людей, которых никогда не встречал, и мы все чувствовали себя как дома», — сказал он. «Это был сюрреалистический опыт».

Табор сказал, что его подход к психическому здоровью во время и после лечения рака не был идеальным, но то, как другие люди его возраста рассказывают о своем опыте, в том числе о том, как они принимают и даже гордятся тем, что выжили после рака, изменило его отношение к себе.

У Мэрайи Канделарии лимфома Ходжкина возвращалась дважды. Как трижды пережившая рак, она пытается использовать свой опыт и точку зрения, чтобы помочь другим, которые сталкиваются с аналогичными проблемами.

По ее словам, молодым людям, больным раком, сложно совмещать учебу и социальную жизнь, а психическое здоровье, как правило, упускается из виду.

«Я чувствую, что ты хочешь пойти куда-нибудь, ты хочешь что-то делать», — сказала она. «Это не значит, что некоторые пожилые пациенты этого не делают, но я думаю, что многие из них уже находятся в стабильных отношениях или имеют большую группу поддержки. Я думаю, что молодые люди больше пытаются принять себя и произвести впечатление на других, и после всего, что было сказано и сделано, ты уже не тот человек, и это то, чего люди не понимают. Просто потому, что ты молод и хорошо выглядишь — это не так».

Партнерство с сообществом и UNMH

Тайлеру Лакишу диагностировали острый лимфобластный лейкоз в возрасте 8 лет.

Он был в ремиссии в течение 11 лет после лечения в детской больнице UNM.

Лакиш сказал, что, по его мнению, он может дать перспективу многим молодым людям, которые находятся на разных стадиях ремиссии. Но также было приятно поделиться с другими уникальными сложностями борьбы с раком в детстве.

«Когда я был моложе, мне казалось, что ты не знаешь, что происходит вокруг тебя», — сказал Лакиш. «Это то, что я не смог бы сделать сам. Но даже сейчас, когда мне 21 год, мне трудно составлять расписание и ходить на встречи».

Лакиш участвует в программе выживания, предлагаемой больницей UNM, но он также установил связи с пациентами, которым был поставлен диагноз в 18 лет и которые лечились в онкологическом центре UNM.

Работа с другими агентствами, как внутри системы здравоохранения ЕНД, так и в обществе в целом, является важной частью работы Gundelach.

«Программа в UNMH, ориентированная на подростков и молодых людей, — это одна часть головоломки», — сказала она. «Что касается нас, в Онкологическом центре [ЕНМ] мы принимаем пациентов старше 18 лет, которые не имеют права посещать ЕНД, и в настоящее время у нас нет ничего, чтобы поддержать эту группу населения. Cancer Con был нашим введением для пациентов в возрасте от 18 до 39 лет. Они все еще молодые люди и имеют другие проблемы».

Генделах сказала, что видит потенциал в создании сети поддержки для молодых людей, переживших рак, в онкологическом центре UNM. Первые встречи уже проходят.

«Я заметил, что в группах поддержки старшего возраста и в других ситуациях, когда есть доступные группы поддержки, 90 процентов группы составляют люди в возрасте 50 лет и старше, и у нас будет один выпадающий, которому 29 лет», — сказал Гунделах. "Они пытались. Они хотят иметь группу поддержки. Они тянутся к одному, но потом не могут найти общий язык».

Гунделах, которая также работала медсестрой-навигатором, сказала, что понимает важность этих связей.

«В литературе было показано, что групповое взаимодействие и поддержка в вопросах психического здоровья жизненно важны для выживания и общего благополучия человека. Так что, если мы этого не делаем, это огромный пробел в том, что мы оказываем всестороннюю помощь».

Выживаемость рака

Выживаемость при раке, в целом, заключается в том, чтобы убедиться, что клинические потребности пациента и его потребности в качестве жизни удовлетворены.

«Главное — это поговорить с пациентами, чтобы увидеть, где они находятся и что они переживают, будь то физическая проблема или психосоциальная проблема, а затем установить их связь; может быть, в общественную организацию, может быть, в группу поддержки, может быть, в программу реабилитации от рака или программу упражнений. Это действительно взгляд на пациента в целом и понимание того, что, когда они были здесь, в Онкологическом центре [UNM], их внимание было сосредоточено на их раке, и есть другие их части, которые требуют внимания. Это мы следим за тем, чтобы мы обращали на них внимание и следили за тем, чтобы у пациентов были направления, если это необходимо, или связи в обществе для улучшения качества их жизни».

-- Эми Ганделах, координатор программы выживания

Выживание также заключается в том, чтобы вооружить поставщиков медицинских услуг информацией, необходимой им для ухода за пациентами, которые пережили рак. Онкологический центр UNM работает в сотрудничестве с Project ECHO и Министерством здравоохранения, чтобы ежемесячно проводить онлайн-тренинги по выживанию.

Чтобы узнать больше о выживании после рака, посетите веб-сайт UNM Comprehensive Cancer. 

Подробнее

Комплексный онкологический центр UNM

Обозначение NCI

Комплексный онкологический центр Университета Нью-Мексико является официальным онкологическим центром Нью-Мексико и единственным онкологическим центром, назначенным Национальным институтом рака, в радиусе 500 миль.

Обслуживание новых мексиканцев: каждый вид рака, каждое блюдо

В штате более 120 сертифицированных врачей-онкологов, включая хирургов-онкологов всех специальностей (абдоминальная, торакальная, костных и мягких тканей, нейрохирургия, мочеполовая хирургия, гинекология, рак головы и шеи), взрослых и детских гематологов/медицинских онкологов, гинекологов-онкологов, и онкологов-радиологов. Они вместе с более чем 600 другими специалистами в области онкологии (медсестрами, фармацевтами, диетологами, навигаторами, психологами и социальными работниками) обеспечивают лечение 65% больных раком в Нью-Мексико со всего штата и сотрудничают с общественными системами здравоохранения по всему штату, чтобы обеспечить лечение рака ближе к дому. Они вылечили около 14,000 100,000 пациентов за около XNUMX XNUMX амбулаторных посещений клиники в дополнение к стационарной госпитализации в больнице UNM.

Расширенные методы лечения с помощью клинических испытаний рака

В общей сложности около 400 пациентов приняли участие в клинических испытаниях новых методов лечения рака, включая испытания новых стратегий профилактики рака и секвенирование генома рака.

Передовые исследования, далеко идущие последствия

Более 100 ученых-исследователей рака, связанных с UNMCCC, получили 35.7 миллиона долларов в виде федеральных и частных грантов и контрактов на исследовательские проекты в области рака. С 2015 года они опубликовали около 1000 рукописей и, способствуя экономическому развитию, подали 136 новых патентов и запустили 10 новых биотехнологических стартапов.

Обучение следующего поколения

Наконец, врачи, ученые и сотрудники предоставили образование и опыт обучения более чем 500 старшеклассникам, студентам, аспирантам и докторантам в области исследований рака и оказания онкологической помощи.