Улыбка ребенка: координация ухода за расщелиной в Нью-Мексико

«Во время беременности может быть очень страшно получать какие-либо новости о том, что у вашего ребенка могут быть какие-то неожиданные изменения при рождении», — объяснила Камилла Уокер, MSN, CPNP-PC, координатор команды по расщелине и Практикующая медсестра детской больницы УНМ. «Одна из действительно замечательных сторон моей работы — я могу дать семьям надежду на ту жизнь, которая будет у них и их ребенка, когда им поставят этот диагноз».

Уокер дала эту надежду Пфайффер и подготовила ее к рождению сына, Дерика Джона Гейба Лопеса, показав ей фотографии других младенцев с его заболеванием, перенесших корректирующую операцию, которые она сделала. 

С разрешения Камиллы Уокер, MSN, CPNP-PC

«Они ничем не отличаются, и на этих фотографиях я это увидел», — сказал Пфайффер. «Они младенцы. Они прекрасные малыши». 

Но она сказала, что никакие фотографии, консультации или разговоры не могли подготовить ее к той любви, которую она почувствует к Дерику, когда он родится, и к его милой улыбке.

«Это самая драгоценная вещь в мире, и вы привяжетесь к этой улыбке и не захотите ее отпускать», — сказал Пфайффер. 

Но она бы отпусти эту улыбку ради здоровья и качества жизни Дерика. 

С разрешения Камиллы Уокер, MSN, CPNP-PC

«Расщелина может затронуть губы, место прорезывания зубов, линию десен, твердое небо, мягкое небо или все вышеперечисленное», — объяснил Уокер. «Это может повлиять на то, как вы едите, как пьете, как говорите. Это может повлиять на слух и определенно может привести к изменениям во внешности».

Уокер сказал, что это заболевание встречается редко, может быть генетическим и поражает примерно одного из 700 детей в Соединенных Штатах. Большинство семей, с которыми она работает, никогда не слышали о расщелине до постановки диагноза.

«Здесь, в Нью-Мексико, уровень расщелины немного выше, и UNM — единственное место, куда эти семьи могут обратиться за помощью», — сказала она. «Это единственное место, которое предлагает комплексные услуги по уходу. У меня действительно уникальная работа в качестве практикующей медсестры в этой команде».

Пфайффер сказала, что Уокер была для нее спасательным кругом в этом процессе, ее основным источником информации о состоянии ее сына и основным контактным лицом, особенно когда ее выписали из больницы после рождения Дерика без оказания первичной медицинской помощи.

«Никто не смог его забрать», — сказал Пфайффер. «Камилла заверила меня, что, если я не смогу найти врача первичной медико-санитарной помощи, я смогу отвезти его в группу лечения расщелины детской больницы UNM для его первого обследования». 

«Они также наблюдали, как он ел в тот день», — продолжила она. «Они втиснули его в график, на который у них действительно не было времени, и заставили его делать все, что им нужно было».

Когда Дерик все еще с трудом ел и несколько недель спустя быстро терял вес, Уокер и ее команда снова были там. Пфайффер сказал, что они заменили ему молочную смесь, бутылочку и наблюдали за ним в течение четырех дней в детской больнице ЕНД, пока он снова не набрал вес. Они также провели первую операцию по удалению крупной расщелины Дерика, когда ему было пять месяцев. 

С разрешения Камиллы Уокер, MSN, CPNP-PC

«Я вернула его команде», — сказала Пфайффер сквозь слезы, вспоминая этот момент. «Мое сердце только что разбилось на тысячу кусочков. Я не хотел его отпускать. Я просидел там восемь часов, скучал по нему и чувствовал запах его одеял. Это было самое страшное время в моей жизни — видеть, как много врачей и медсестер были рядом, чтобы отвезти его обратно в палату».

В последующем интервью, состоявшемся на следующий день после операции Дерика, Пфайффер сказала, что ей приятно знать, что Уокер был рядом, вместе с командой и хирургом, которым она доверяла и на которых могла положиться. Как бы она ни нервничала по поводу процедуры, выздоровления и того, как будет выглядеть новый распорядок дня Дерика дома, она заметила его мгновенное улучшение. 

С разрешения Камиллы Уокер, MSN, CPNP-PC

«Я чувствую, что с наших плеч свалился груз», — сказал Пфайффер. «Дыхание станет лучше. Еда станет лучше. Все будет лучше». 

Она объяснила, как этот опыт изменил и ее.

«Я многое узнала о своей силе», — сказала она. «Это просто показало мне, что я сильнее, чем я думал. Я держал все это вместе».

Благодаря постоянной поддержке команды специалистов по расщелине Дерик выздоровел после операции. Во время своего месячного послеоперационного визита в конце сентября Уокер сказал, что заметно прибавил в весе. Пфайффер сказала, что она рада, что его питание улучшилось. 

Следующую серьезную операцию Дерику предстоит сделать вскоре после его первого дня рождения. Его состояние потребует еще нескольких операций на протяжении всей жизни.

«Для меня как практикующей медсестры нет большего удовлетворения, чем видеть процветание Дерика», — сказал Уокер. «Для меня большая честь заботиться об этих детях и быть частью их истории. Больные и их семьи выполняют тяжелую работу. Они идут другим путем, чем все остальные, и мне нравится быть частью этого. Дерик и его мама очень дороги для меня. Меня вдохновляет их сила. Мне не терпится увидеть, как Дерик вырастет, а наша команда будет его поддерживать».