Растущие связи с сообществами: Совет по партнерству американских индейцев

проверка данных

Налаживание партнерских отношений между сообществами Нью-Мексико и Онкологическим центром Университета Нью-Мексико (UNMCC) является приоритетом для UNMCC. Информационно-просветительская работа с населением посредством образовательных программ и программ обслуживания была неотъемлемым аспектом программы народонаселения. Благодаря этим программам было охвачено более 15,000 XNUMX членов общин американских индейцев (МА) и латиноамериканцев в Нью-Мексико. Однако для того, чтобы полностью решить проблему бремени рака в сообществах Нью-Мексико, необходимо формировать партнерские отношения, а не только выходить на общество, с конкретными группами населения. Эти партнерские отношения строятся на основе доверия. Исторически сложилось так, что определенные индивидуальные, организационные и правительственные политики создали наследие недоверия к уязвимым группам населения, предав свои обязанности в доверительных отношениях. В группах населения, которые испытали существенное предательство доверия, таких как американские индейцы (ИИ), недоверие к медицине обоснованно ограничило степень, в которой медицинские исследования могут повлиять на состояние здоровья этих сообществ.

ИИ обычно имеют плохие результаты после постановки диагноза рака. В Нью-Мексико ИИ с раком диагностируют на более поздних стадиях, и выживаемость по конкретным причинам для всех видов рака хуже, чем у их неиспаноязычных белых собратьев. Высокая смертность от рака обусловлена паттернами поздней стадии диагностики, культурными и системными препятствиями на пути к лечению, а также ограниченным финансированием лечения рака в рамках Службы здравоохранения Индии. Необходимы исследования для выявления и разработки вмешательств, которые улучшают исходы рака при ИИ, но участие ИИ в исследованиях обычно невелико. Важные факторы, влияющие на участие ИИ в исследованиях, включают доверие к исследователям и участие в исследовательском процессе. Исследование с участием сообщества (CBPR), подход к исследованиям, который подчеркивает процесс партнерства с членами сообщества на протяжении всего исследовательского процесса, от разработки вопросов исследования до распространения результатов исследований, способствует укреплению доверия между исследователями и членами сообщества.

Наш проект

Цель предлагаемого исследования - выявить основные проблемы, вызывающие озабоченность в региональных сообществах искусственного интеллекта в отношении медицинских исследований.

Конкретные цели

Конкретные цели исследования заключаются в следующем:

Пилотный совет по партнерству сообщества AI для облегчения диалога между UNMCC и региональными племенными сообществами;
Повышение понимания племенем процесса медицинских исследований; а также
Понимать приоритеты исследований рака в региональных племенных общинах.

Подход

Важные факторы, влияющие на участие ИИ в исследованиях, включают доверие к исследователям и участие в исследовательском процессе. 6. Подход CBPR к исследованиям с сообществами ИИ может повысить доверие между исследователями и членами сообщества. Часто подход CBPR к исследованиям может быть более приемлемым, чем традиционные подходы к исследованиям в маргинализированных сообществах. Некоторые из преимуществ использования подхода CBPR включают: 1) повышение эффективности результатов исследований, 2) повышение качества и достоверности данных, 3) повышение вероятности преодоления недоверия, 4) помощь в преодолении культурных разрывов и 5) улучшение здоровье и благополучие вовлеченных сообществ. Партнеры сообщества могут предоставить контекст для результатов исследования, а процесс участия может способствовать тому, чтобы члены сообщества были довольны данными и результатами исследования. Подход CBPR поддерживает многие рекомендации по проведению соответствующих исследований с местными сообществами. Эти рекомендации состоят в уважении племенного разнообразия, построении на сильных сторонах племен, определении приоритетов потребностей сообщества, обеспечении того, чтобы сообщество получало пользу от исследований, и уважении племенного суверенитета. CBPR предлагает подход к развитию подлинного партнерства, сотрудничества и совместного обучения. Участники Правления AI Community Partnership Board будут отбираться с использованием методики «снежного кома». Приемлемые участники будут определены путем консультаций с ключевыми информаторами в сообществах AI. Участники будут знать и иметь четкие связи со своими племенными общинами, а также будут готовы работать с UNMCC над созданием программы исследований в UNMCC, которая принесет пользу племенным общинам, которые они представляют. Возраст, пол и история диагноза рака не будут считаться критериями включения или исключения. Поскольку рак является широко распространенной проблемой в племенных общинах в регионе, ожидается, что ключевые информаторы будут заинтересованы в улучшении результатов лечения рака для своего населения.

После определения участников Совета партнерства сообщества AI будет назначено подходящее время для фокус-группы. Дополнительные фокус-группы будут организованы в соответствии с интересами участников, чтобы охватить как можно больше участников. Как и в случае с племенными собраниями, участникам будет предоставлена еда. Во время еды будет представлена краткая образовательная программа, объясняющая медицинские исследования и важность медицинских исследований в улучшении исходов рака. После презентации будет поддержан диалог об участии племен в исследованиях рака. В сотрудничестве с ключевыми информантами будет разработано полуструктурированное руководство по проведению интервью для фокус-групп, чтобы помочь в достижении исследовательских целей этого проекта. Вопросы фокус-групп будут запрашивать информацию о приоритетах племен в исследованиях рака в Нью-Мексико, размышлениях сообщества о процессе исследования и о том, как ИИ в Нью-Мексико видят, что племенные сообщества сотрудничают с UNMCC в будущих исследованиях. Фокус-группы будут записаны на аудиозаписи, а анонимные стенограммы фокус-групп будут проанализированы с использованием контент-анализа для определения общих тем. После анализа результаты будут проверены членами с ключевыми информаторами для проверки и уточнения по мере необходимости.

Исследовательская команда:

Барбара Дамрон, доктор медицинских наук, Онкологический центр и колледж медсестер UNM
Эмили Хаозоус, доктор медицинских наук, Колледж медсестер UNM
Ванесса Саймондс, доктор наук, Центр совместных исследований ЕНД
Мишель Суина, бакалавр, онкологический центр UNM